「我不知道我的生命能影響多少人……。心臟和主動脈擴張的速度，隨著每次回診不斷增加數值。在第九次手術到臨前，我無法停下奔忙的腳步。於是我沒有藉口怠惰，沒有理由說放棄。我不停地高歌，不斷地分享，奮力地創作，然後留下這一份厚厚的文稿，呈以馬凡生命的結業論文。」

──摘自《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》

【轉念！啟動人生】

行雲會九月份邀請到台灣首位罕病街頭藝人張瓊玉老師，來跟我們分享身為馬凡氏症患者如何克服她人生中大大小小的麻煩。

SEVEN  張瓊玉老師是罕見疾病馬凡氏症患者，視力僅存左眼0.1，歷經八次重大手術及兩度心臟停止。馬凡氏症候群影響她的視力、骨骼及心臟功能，異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀，讓她成長過程飽受歧視與折磨。

瓊玉老師常開玩笑說：「馬凡氏症候群就是麻煩事一大群。」這些別人看來的限制，卻無法限制她。即使歷經八次手術，都能一次又一次的重生，鍛練出不為麻煩的生命韌性。

瓊玉老師也在她的著作中提到：「我們的生命不斷在各種麻煩中迴旋；遇見麻煩、面對麻煩、克服麻煩，然後再度遇見不同的麻煩，直到你學會向麻煩Say Yes！生活就能從麻煩的紛擾中得到不被擊敗的智慧。」也因為她總是勇於面對麻煩，才讓她的生命如此的不平凡。

書籍介紹  http://www.taaze.tw/sing.html?pid=11100767104

【活動流程】

13:30 -13:50。報到時間

13:50-14:00。開場與行雲會介紹

14:00-16:00。Seven主講「向麻煩Say Yes!」

16:00-16:10。休息

16:10-17:00。葉曼青老師分享「秋季養生」

【講師簡介】
張瓊玉 Seven

SEVEN，本名張瓊玉，是國內第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病歌手，也是揮舞畫筆彩繪生命的插畫家，現在，更是以文字記錄心路歷程的作家。此外，她也是生命教育講師，踏遍台灣各地分享自身故事。但她在新書的作者介紹裡寫道，她的「正職」是「罕見疾病馬凡氏症全年無休的職業病人」。

【關於馬凡氏症】

馬凡氏症(Marfan Syndrome ; MFS)是一種系統性的結締組織病變，馬凡氏症患者在臨床上具有骨骼系統、眼睛系統、心血管系統等三大方面臨床特徵，升主動脈擴張、主動脈管壁有裂縫、剥離。二尖瓣脫垂、閉鎖不全。肺動脈擴張、二尖瓣鈣化、其他動脈擴張或破裂。眼睛水晶體異位：容易引發高度近視、視網膜剥離、青光眼、白內障。嚴重者可能出生即有生命危險，輕微者早期幾乎不具任何症狀。

【講師簡介】
葉曼青老師

學歷：南華自然醫學研究所碩士·、美Holly Names College音樂教育研究所進修

經歷：台北教育大學、中國文化大學教育推廣部教師、台大醫院院方《合唱團》指導老師、中華電視台《嗓音使用與保養》教師、大安社大《體內環保》教師、松年大學《養生保健》講師

健康講座：師大特教系、台灣科技大學、南華通識、德明大學、聖約翰大學、台灣鐵路局、資策會、誠品書店、教育局等

電台: 2008漢聲電台樂活部落格每週三健康主講人

【秋季養身】

曼青喜愛藝術，用聲樂讚嘆人生；愛護家人，成為預防醫學老師。願擴展成對世人的愛！為大家分享

＂秋季養生＂包括1.秋養概念 2.食養 3.穴養

心動了嗎？快來報名吧！ 

【關於行雲會】

行雲會成立於1997年底，是全台灣讀書會第一品牌，一個全方位的學習性組織。

行雲會由一群年輕、熱情及渴望追求新知的各界菁英經由不斷努力，創造了一個學習空間，在工作之外，又能夠讓自己有機會接觸不同的人，透過團體力量達成共同學習的目的。

行雲會是終生學習、養成卓越領導能力的園地；

以無私分享與奉獻的精神，結交一生的朋友。