本次會議是亞太地區運動神經元疾病團體第一次跨國界交流,匯集各國醫療照護專業人士、服務團體、病友與家屬交流、學習、分享專業知識和生命動力。
一、 目標:
(一) 為病友與家屬提供分享疾病體驗與互相激勵的平臺
(二) 為醫護人員提供加強專業知識與服務信念的動力
(三) 為服務團體提供交流實務經驗與建立合作的機會
二、 認識「運動神經元疾病」(ALS/ MND):
運動神經元疾病(ALS/ MND)是一種運動神經細胞退化的疾病。該疾病會導致身體肌肉萎縮無力,進而造成呼吸困難或吞嚥障礙,三至五年內面臨死亡威脅。全球科學研究都在尋找一種有效治療ALS/ MND的方式。儘管這一目標尚未實現,但已經跨出重要的一步。
三、 認識台灣運動神經元疾病病友協會:
本協會成立於1997年,本著「用愛解凍」的服務宗旨,協助醫療照顧,爭取合理權益。協會像愛的大家庭同心扶助與鼓勵,期盼每位病友及家屬,能減輕壓力與負擔,拿出勇氣對抗疾病。
感謝以下單位:
經濟部國際貿易局、臺北市政府觀光傳播局、臺北市政府社會局、衛生福利部社會及家庭署、外交部、台北市聯合醫院忠孝院區、國際佛光會台北道場青年團、佛教蓮花基金會、財團法人罕見疾病基金會、中華安全行動照護協會、台灣神經學學會、台北市物理治療師公會、多扶事業股份有限公司、DDLIVE直直賴夫、博兆股份有限公司、台北圓山飯店


